『パパを説教する娘』『お笑いセンスの高さ』『大人びた賢さ』を持ち合わせている
【ちいりおチャンネル】りおなちゃんが、8月27日(日)の午後の時間帯から24時間テレビに出演することが決定しました。
現在、TiktokやYouTubeで注目を集めている6歳の女の子です。
動画の中では、大人びた冗談やお笑いセンスの高いツッコミ、変顔等で家族や視聴者を楽しませる賢い女の子ですが、その水面下では先天性の骨の遺伝子病と戦っているのです。
現在進行中の病気ですが、ひょうきんで明るく弱さを見せないりおなちゃんのwikiプロフィールや闘病中の軌跡を追ってみました。
おすすめショート動画を紹介
りおなちゃんが、まずどんな女の子かはYouTubeのショート動画の方が分かりやすいので、先にタイトル別おすすめショート動画をご紹介させて頂きます。
パパを説教するりおな編
お前誰なん？と言われた切り返しのワードセンスがすごい！
本能なのか計算なのか、間の取り方も絶妙です。
大人びてるりおな編
どこで覚えたの？
パパに対しての発言や対応が17,18才位の反抗期の女子高生みたいな口調です。
変顔りおな編
最後の決めポーズが最高！
りおなちゃんのwikiプロフィール
りおなちゃんの人柄や性格については、動画の方で感じ取って頂いたんじゃないかと思います。
改めてりおなちゃんのwikiプロフィールを下記にて紹介します。
生年月日：2017年3月3日
年齢：6歳※2023年時点
家族構成：ママ・パパ・兄・りおな
好きな食べ物：上塩タン・高級カンパチ？
嫌いな食べ物：フルーツ全般
好きなおやつ：Meltykiss・チョコチップクッキー・みたらし団子
将来の夢：東京のOL
好きな食べ物は、普通の並タン、塩タンではなく上塩タン！
高級なお魚も好き！とこだわるりおなちゃん。
『高級志向な贅沢な女性だから！』と豪語しますが、愛嬌のお陰で全く憎めません♡
また、お笑いには貪欲で、新喜劇の珠代さんの大ファンだそうです。
病気【先天性疾患】の経緯
ここから、りおなちゃんのルーツを辿ります。
生まれてすぐに集中治療室へ入院
りおなちゃんが生まれたのは６年前の2017年
生まれてすぐ呼吸と哺乳に異常があり、２ヶ月間【NICU・GCU】に入院していました。
そこでは、いろいろな検査が行われ、鼻の低形成、首が短い、胸郭の変形、お腹の張り等の異常が見つかりました。
GCUはおうちに帰る準備をしているんやね
入退院を繰り返す日々
集中治療室から退院できたものの、安心出来ることはなく、困難が続いたようです。
・顎が後退している為、呼吸困難を引き起こす。
・鼻から胃に通したチューブでミルクを送るが、全て吐き戻すの繰り返し。
生後10ヶ月までは摂食リハビリに通いながら、鼻チューブでどうにかミルクを送り届けていたようです。
やがて、チューブには開放されたものの、少食でなかなかご飯を食べてくれないりおなちゃん。
定期的に起こる呼吸困難で何度も入退院を繰り返しました。
そのたびに絶食になり、さらに痩せていくりおなちゃんへのご家族のお気持ちは図り知れません。
骨の遺伝子病と発覚
りおなちゃんの体は、以前ほどの困難は少なくなり、食べられるものも増え、りおなちゃんの笑顔も増えてきて、少しづつ成長がみえて来た頃、骨格の異常が目立ちだしました。
病院へ受診すると骨の遺伝子病の可能性があることを告げられます。
大人になっても、小学生低学年くらいの身長になるということ。
お母さんは何か対応策がないか先生に打診しましたが、現状では難しく『人間の価値は身長で決まらないことを伝えてあげてください』といった回答だったようです。
正論ではありますが、綺麗事でもあります。
もちろん、これ以上の回答はないと思うし否定もする気はありませんが、親心として、単純な心を持ち合わせてないですから、そうやすやすと受け入れられないですよね。
側弯症の手術
りおなちゃんが２才半の時、病院で側弯症と診断されました。
背骨が左右に湾曲し、ねじれる疾患です。
側弯症の治療を受けながらも、少しづつ成長して行きました。
４才半頃、急激に側弯症が進行し、長距離歩行やおしゃべりでの息切れなどがみられ、日常生活で支障が見られるようになりました。
これ以上進めば、命の危険もあるため、リスクを承知で手術を決断されました。
その後、手術で側弯症の進行は食い止め命の危険性からは脱却したものの、胸から下に麻痺が残ってしまい歩けなくなってしまいました。
歩けるようになるまでは、車椅子生活です。
ですが、治してまた歩きたいからと、りおなちゃんはくじけずリハビリに励む毎日を過ごしています。
再生医療に向けて
りおなちゃんが歩けなくなってから１年が経過。
2023年の5月頃、新しい治療を受けることを決断されたようです。
それは再生医療【幹細胞移植】です。
必ずしもなおる治療ではないですが、リハビリと並行して治療を受けることで、可能性として期待出来るようです。
お母さんの思い
りおなちゃんが下半身麻痺になってから、りおなちゃんの存在をしってほしい、今後も支援が必要になるかも知れないからということでYouTubeを始められたそうです。
知名度があれば何かあったときに、将来助けてもらえるかも知れないという、りおなちゃんの将来を見据えた大義ある母親の行動に、胸を打たれます。
しかし、ファンからの励ましの応援とともに、そんな気持ちを踏みにじるようなアンチコメントも届いてしまっているようです。
人気があがればあがるほど、アンチは一定数わきあがって来ますので、そんな人達は病原菌だと思って菌に負けないぞ！風邪なんてひくもんか位に思って日々励んでほしいです。
りおなちゃんの感涙動画
りおなちゃんはサプライズで好きなモノや好きな人に出会うと、泣いて喜びます。
きちんとありがとうも言えてえらい！
最後、パパの『やるき！げんき！いわき！』は要らんけどね
嬉し泣きがたまりません。
最後にはきちんとありがとうが言える。
これもママの教育からくるものでしょう！
自分が幼い時に嬉し泣きという感情はまだ芽生えてなかったと思うので、りおなちゃんの、この感受性の高さに脱帽します。
さいごに
りおなちゃんの、この人柄、可愛さを伝えたく、頑張ってるりおなちゃんを応援したく、今回記事にしてみました。
いわゆる、わたしはりおなちゃんのファンなのです。
しっかりYouTubeチャンネル登録もしてメンバーシップにも加入させて頂いております。
現在、再生医療治療に向けて頑張られているりおなちゃん家族。
治ることを期待しすぎることは精神的にも大きな負担になるかも知れませんが、病も気からと言いますし、後悔しても良い位、大いに期待してほしいです！
それを原動力に変換してほしい。
りおなちゃんの夢が１つずつ叶っていくことを願っています。
微力ながら、引き続き応援させていただきます。
